作为一名已故癌症病人的家属,对癌症的“致命性”给整个家庭带来的绝望感深有体会,大多数普通人可能还没有明白癌症到底是什么的时候,就即刻见识了“谈癌色变”的真实恐惧。作为一名编辑的师永刚先生将这份经历记录下来,对于有过、正在经历或者未来可能不幸的人们有着重要的意义:它让我相信,疑难杂症不仅仅是一种恐惧、是一种倒霉,更是一场战斗。
每一个癌症病人的家庭在出现癌症病人之前和所有的家庭都一样普通,绝大部分可能都没有接触过癌症这个概念,再加上医学这门学科的专业性,如何能让一个连挂门诊都需要去导医台咨询的家庭或者个人迅速了解到“身患癌症”到底意味着什么,或者到底该去哪一家医院、找哪一位医生,以及选择怎样的医疗方式。当这些问题由一个简单的诊断书发散成碎片的操作步骤洒向患者或者患者家属的时候,在巨大的患病悲痛的之后,他们所要面临的困境又是怎样的迷茫:到底该何去何从?
在师永刚先生记录自己治病的过程中,我仿佛复盘了曾经经历的种种,也在这种复盘的过程中产生新的思索,癌症病人的最终离去对于每一个家庭都是一种绕不过去的遗憾,而最大限度的降低病人家属的遗憾感,是我选择阅读这本书的最初的缘由。
正所谓“得咨询者得天下”,“得医生者得生命”。我记得傅首尔在节目中有一个段子:如果你的同学里有妇产科主任、小学中学班主任等,那你同学会爬也要爬过去。对于癌症患者家庭同样有着重要的参考意义,在患病之初,你在这个领域的所有空白都需要你日常积累的庞大的亲友团中的在这个学科的专业人士提供专业的医学帮助,就像作者在书中数次提到的仅仅是提供一条资讯,给他的治疗方向和道路展现了新的思路,成为他治疗的过程中关键性或者转折性的一步。
作为知名的编辑,师永刚先生拥有比普通人更多的资讯渠道,事实证明,通过积极的沟通和资讯,在他选择手术医院、化疗方式、出国医治等,从医生的选择到出国医治的方式方法都获得了比较强大的讯息,这在很大程度上给与日常癌症信息的普通人无疑是重大的帮助。在书中,作者对当前的国内医疗困境提出代表当前患者都要面临的困境:“我发现在国内看病,缺少一个专门负责转诊的机构。这个机构会告知你这种病的手术,哪个医院,哪个医生做得最好;去找谁,如何找,如同一个‘看病GPS’;把你的病情、条件以及相关资料输入,马上就会给你提供两到三个选择,找到你需要的医生与医院。”
“为什么是我?”记得在母亲在病情扩散以后因无力自己洗澡而由我帮忙的时候无助的问我,我想这其实是每一个癌症病人在内心深处问过自己无数遍的问题。过度的劳累和过量的精神损耗都可能是致病的诱因,其实我们很难将患病归结于某一项错误的行为方式,它缔结于复杂的人体构造和外界环境,就像单个人的承受力不同一样,或许对于同样的诱因也会导致不同的结果。面对这种结果,除了警示周边人更好地爱护自己之外,并不建议过多地自责和懊恼。
在疾病突袭之际,还有一个共性的心理,就是试图逃离俗世或者企图尝试一切可能的神医技术,将这种可怕的降临盲目地依托外界因素都是不可取的,最重要的做法就是正视它,寻求正确的帮助。当作者经历了术后病情的转移之后,通过自己强大的关系网、自身的沟通能力以及对于信息准确的检索能力,最终在经历了如“地下药市”等无奈之举之后,选择去美国的MD安德森癌症中心寻求生命的救赎。
“知识就是力量”,“知识就是生命”。在师永刚先生整个的医疗过程中,他对于自己疾病的了解程度、获得讯息的渠道以及对于治疗方案的果断选择、申请免费的肿瘤药等等都让我体会到了这一点。即便到另一个医疗技术相对高超的过度治疗,他也没有完全的听信医生的决定,而是在整个过程中,继续观察自身情况和查阅咨询,及时做出自己的选择,甚至是给自己提前准备好备选方案。还有他在休斯顿的“中国癌症病人村”里遇到的一位太原某钢铁公司的老总——王总。
“王总在治病这件事上,充分显示了一个工程师的严谨与超强的自研能力。他时刻把控治疗的节奏,参与并主导了自己的治疗全过程。他制作了两个表:一个血液曲线表,一个CT检查对照表。这个有两张A4纸大小的表格里密密麻麻记满了每次血检后的数据,以控制几个主要的血象升降情况。”而王总的专业性让他准确的预知了自己的耐药、肿瘤的进展,甚至为自己准备了免费的新的临床实验,成功的展示了“知识越多,你活下来的机会就越大”。
打好绝地反击最重要的环节是癌症患者本人要拥有“一切肿瘤君都是纸老虎”的信念。尽管我们知道“同药不同病,同病不同命”,在这个过程中我们看到一些奇迹的发生,更有癌症村小广场茶话会的落寞。但师永刚先生终在这场战斗中学会了“要为眼前的胜利而庆祝,不要为遥远的可能的失败而恐惧”,在被诊断罹患发病率为百万分之一的罕见癌症的魔抓下度过了八年的时光已经是一种胜利了。
其实在母亲离世以后,我曾思考过万一我本人遇到这种情况会怎么选择,因为我体会了整个治疗过程中的种种痛苦,除去治疗对于病人本身的摧残,曾遇到在化疗失败后寻求放疗方案时对母亲说“你的内脏都一塌糊涂了还来找我们”的让我们更加绝望的医生,以及当家有癌症病人以后周围人的种种关于经济困顿的猜忌和远离,还有对于现有医疗体制下对于治疗过程的繁琐、临终关怀缺失的等等顾虑,所有这些都让我作为一个癌症病人家属觉得我可能没有办法去抗争如此之久。
但是在读到最后的时候,我突然感受到以师永刚先生为代表的一群顽强的癌症病人的意义,这不仅仅是对于生命本身的渴求和尊重,在一次次的试验过程中,更是对人类医疗技术进步的不断贡献,它让我们相信,也许在不久的将来,人们不再会谈癌色变,也许癌症会渐渐成为一种慢性病,也许未来就是希望的远方。我想,这也许就是这本书最大的意义所在。
最后,愿人间无病。
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